annonce(s) II

** pour celles et ceux qui n’ont pas lu la mise en contexte de la semaine dernière, c’est par ici **

Après la mort de Paul, j’ai cherché, obstinément, à lire des récits de parents endeuillés qui pourraient me rejoindre. J’avais été déçue par ce qui semblait être LE livre destiné aux parents vivant le deuil d’un bébé au Québec. Je cherchais, j’espérais des témoignages de parents endeuillés qui seraient plus près de ce qui m’habitait alors. J’avais besoin de lire des mots sans édulcorant, de la douleur, de l’horreur. J’avais besoin d’aller au-delà des petits anges qui peuplent l’imaginaire du deuil périnatal. J’avais besoin de cru, de déchirant, de laid. J’avais besoin de beau aussi, et je ne trouvais pas.

Je ne sais plus comment j’ai atterri sur le superbe site glow in the woods mais c’est par cette porte ouverte que j’ai découvert des blogues de mamans dans lesquels je me suis reconnue. À travers leurs mots, je me lisais, j’apprivoisais l’idée que je n’étais pas entièrement seule. Je me reconnaissais dans les thèmes populaires sur les blogs de deuil périnatal. Parmi ceux-là, l’annonce impossible sous toutes ses déclinaisons : Comment affirmer « oui, j’ai un enfant »? Comment dire « mon enfant n’est plus là »? Comment répondre à toutes ces questions de routine — « as-tu des enfants? », « tes enfants ont quel âge? », « c’est ton premier? » — qui nous forcent à faire face à une réalité dont on voudrait pouvoir s’échapper?

Les témoignages que j’ai lus, les textes que j’ai écrits ici, tous ces mots ont accompagné mes pas dans le deuil. Les discussions par blogues interposés et celles que j’ai eues avec des gens « dans la vraie vie » suite à mes textes ont été autant d’outils de réflexion et de guérison. Petit à petit, j’ai apprivoisé la réalité. La douleur est encore là, mais elle s’accompagne de douceur et d’un sens de communauté, d’expérience partagée.

Je n’ai pas encore lu énormément de textes écrits par ou pour des parents d’enfants vivant avec la trisomie 21 et je n’ai pas encore l’expérience de vivre avec un bébé qui aura peut-être des enjeux de santé, et certainement un rythme de développement qui lui sera propre, mais déjà, des similitudes émergent entre ces deux expériences, entre ces deux communautés*.

Les réactions à l’annonce du diagnostic de trisomie — prénatal ou post-natal — sont un thème récurrent. La Société canadienne du syndrome de Down (SCSD) mène une campagne pleine d’humour et d’amour à ce sujet (les vidéo sont en anglais seulement). Alors même que j’écrivais ces mots, une maman dont je viens de commencer à suivre le blogue publie un texte à ce sujet. Ses mots, son expérience, alimentent mes réflexions par rapport à mes propres besoins et à mes propres souhaits pour les mois à venir.

Dire que notre bébé a la trisomie est une tâche complexe. Même si je respecte à 100% le choix de beaucoup de parents de ne pas faire une telle annonce,  pour moi, ne pas l’annoncer n’est pas vraiment une option : j’ai envie de pouvoir parler de ma grossesse, du bébé qui s’en vient, des peurs que je vis par moment, et tout ça implique, un peu ou beaucoup, le diagnostic qu’on a reçu. J’ai envie que la naissance de notre bébé soit un événement heureux, pas un festival de « désolé.e ».

Patrice et moi, on partage ces constats.
Donc, ok, on le dit maintenant!

Mais comment? Faire cette annonce en personne, sans introduction, c’est ouvrir la porte à une multitude de réactions spontanées. Certaines font du bien, d’autres moins. Faire cette annonce en personne, ça implique aussi d’avoir l’énergie de prendre soin des émotions des autres — ce qui n’est pas forcément le cas en ce moment.

Faire cette annonce par écrit, à plein de gens en même temps, ça a quelque chose d’impersonnel, de trop officiel. Et puis ça peut donner l’impression que l’on n’attend plus un bébé, un petit individu en devenir, mais un bébé trisomique. Comme si cela prenait le dessus sur tout le reste. Ce n’est pas non plus ce que j’ai envie de projeter — ou de vivre.

Il n’y a pas de solution parfaite.

Ce que l’expérience de vivre plus publiquement un deuil intense et difficile m’a appris, c’est que parfois, il vaut mieux simplement nommer ce qu’on vit et ce qu’on veut. Devant les différentes options qui s’offrent à nous, si je me recentre sur ce dont j’ai besoin, sur ce dont nous avons besoin, c’est toutefois l’annonce « publique » qui reste selon moi la meilleure façon de nommer la réalité tout en posant les bases pour éviter d’avoir à gérer les émotions des autres en plus des nôtres.

J’ai besoin de nommer parce que j’ai besoin de partager, de parler, d’écrire. Parce que je n’ai pas envie de scinder ma vie en sphères étanches. Ce que je vis comme mère est intimement lié à ce que je vis comme travailleuse, comme militante, comme amie, comme amoureuse.

IMG_0106.jpg

On attend un bébé.
La trisomie fera partie de sa vie et de la nôtre, mais ce n’est pas tout ce qui nous attend, tout ce qu’on attend.
On attend un petit bébé plein d’inconnu(es). Comme tous les autres bébés, cet enfant portera, en un minuscule réceptacle, un réservoir immense de surprises, d’espoir, d’inquiétudes, d’imprévu et de bonheur.

 

 

 

* Je fais référence aux similitudes qui existent au-delà du chevauchement inévitable entre les deux groupes, puisque l’immense majorité des personnes qui ont un diagnostic prénatal de trisomie choisissent de mettre un terme à la grossesse. Éventuellement, je suis certaine que j’aurai envie de réfléchir à cet enjeu mais je ne suis pas prête à le faire maintenant.

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11 réflexions sur “annonce(s) II

  1. Je vous souhaite que la paix vienne vous réconforter. Il y a du beau dans toutes les aventures, le chemin est parfois plus difficile, mais il suffit d’ouvrir les yeux et le cœur pour voir les merveilles. Je vous envoie plein de douceur.

  2. Merci amie de mon coeur pour ces partages inspirants et clarifiants. J’apprécie beaucoup de pouvoir te lire, et lire les articles et liens que t’as partagé, pour mieux comprendre, mieux réagir et mieux agir. Je t’aime!!!

    • Just for the record : les réactions de la petite et précieuse garde rapprochée qui m’entoure (incluant la tienne) étaient parfaites.
      Moi aussi je t’aime et j’ai hâte de te présenter bébé d’été. xx

  3. Sait-on si ce bébé « qui a un petit quelque chose en plus » comme je vois parfois sur des t-shirts (j’adore) sera un ou une ? Ou si vous avez su préserver le mystère ?

  4. Pingback: Atypiquement Parfaite a 3 mois - Atypiquement Parfaite

  5. When I was pregnant with E we had some test results that suggested she could have Down Syndrome. For a few days we were uncertain until further tests showed she didn’t. In those few days, we felt so much: fear, worry, guilt even, and so much love. We loved her like crazy. In the hospital, waiting for more tests, we watched a little girl with Down Syndrome playing with some toys on the floor of the waiting room and I knew that everything would be how it would be…you live and love and keep living and loving and our baby was definitely loved. Then she turned out not to have the extra chromosome but I have always remembered those days where we truly realized what it means to be parents, the leap we will make into any unknown with our hearts wide open for our babies. My little cousin was born with Down Syndrome and her parents had not known before she was born. I know the announcement was hard to know how to make then, too, and I know lots of people – including me – said not quite the right thing. It comes down to the love in the end, I think. There are different concerns and worries and challenges and triumphs for all our babies but the love is always so so big. 💗 💗 💗

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