21 mars : Journée mondiale de la trisomie 21

Malou a eu huit mois hier. C’est court, huit mois, mais quand ce sont les premiers mois de la vie, c’est une période dense et intense. Il y a un an, nous commencions tout juste à apprivoiser la nouvelle apprise quelques semaines plus tôt : notre futur bébé avait la trisomie. Nous ne l’avions pas encore annoncé publiquement mais nous avions commencé à en discuter autour de nous; j’avais commencé à lire pour en apprendre plus sur la trisomie, à suivre différents comptes sur les réseaux sociaux pour avoir un aperçu du quotidien avec un bébé ou un enfant vivant avec la trisomie. C’est probablement comme ça que j’ai entendu parler de la Journée mondiale de la trisomie 21.

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résultat positif

Quand on a appris que notre bébé d’été avait la trisomie, ça a d’abord semblé être une mauvaise nouvelle. Il faut dire que c’est comme ça que les professionnel.le.s de la santé présentent la possibilité d’un diagnostic de trisomie. On a eu la chance de ne pas recevoir de commentaires particulièrement blessants ou de faire face à la remise en question de notre choix de poursuivre la grossesse après avoir reçu les résultats du test d’ADN fœtal, mais tout de même. Quand ma sage-femme m’a téléphoné pour m’annoncer les résultats du test de dépistage de la trisomie que j’avais passé au premier trimestre, il me semble qu’elle a ouvert avec les termes « mauvaise nouvelle ». Ou peut-être pas. Peut-être que c’est la peur et l’incrédulité que j’ai d’abord ressenties qui ont ajouté ces mots à mon souvenir. Le généticien que nous avons rencontré pour comprendre les possibilités de tests qui s’offraient à nous insistait pour nous dire qu’on avait plus de chances d’être « rassuré.e.s » par des résultats négatifs que de recevoir un diagnostic.

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l’hiver

L’hiver s’est installé sans prévenir il y a quelques semaines. La lumière sourde de la neige qui s’accumule vaut certainement mieux que les journées gris foncé des novembres habituels, mais le changement de saison soudain et hâtif m’a troublée.

L’hiver c’est la saison des bébés emmitouflés, des inquiétudes, de la peur. L’hiver, c’est le stress que mon bébé ait trop chaud, qu’elle respire mal, que je ne l’entende pas, que quelque chose arrive. Encore.

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s’attacher

Ça fait un moment que je me questionne sur le lien d’attachement qui existe entre Malou et moi. Est-ce qu’il est assez fort? Est-ce qu’il est aussi fort que le lien que j’avais avec Aimé au même âge? Est-ce que mon amour est aussi profond que celui que j’ai eu pour Paul dès sa naissance? Quand je parle avec Aimé et que je m’émerveille d’avoir accès à toutes les idées qu’il verbalise, à son imaginaire foisonnant, j’oublie parfois que ces discussions sont récentes et que le lien qui m’unit maintenant si profondément n’est pas nouveau, mais simplement renouvelé, transformé.

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des peurs

Patrice me tend son téléphone et m’annonce en souriant : « Elle est prête au combat ». Sur l’écran, une photo de Malou, un poing refermé levé près de sa tête. Comme une bébé révolutionnaire. Ça devrait me faire sourire aussi, mais des larmes m’échappent alors que je dépose le téléphone sur la table.

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Avec un bébé de quelques semaines, on se fait souvent demander comment ça va. C’est d’autant plus le cas après avoir passé près de deux semaines à l’hôpital avec ce bébé.

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25 jours

Aujourd’hui, Malou a 25 jours. Très exactement 25 jours depuis quelques minutes.

Le jour où Paul a eu 25 jours, le quotidien s’est arrêté pour faire place à l’impossible. Mon cœur s’est retourné en moi, mon estomac s’est emmêlé, tout a arrêté de fonctionner. Nous ne le savions pas encore, au soir du vingt-cinquième jour, mais il nous restait si peu de temps avec Paul. Et plus aucun moment normal. Que du compliqué, de l’inquiet, du douloureux.

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