21 mars : Journée mondiale de la trisomie 21

Malou a eu huit mois hier. C’est court, huit mois, mais quand ce sont les premiers mois de la vie, c’est une période dense et intense. Il y a un an, nous commencions tout juste à apprivoiser la nouvelle apprise quelques semaines plus tôt : notre futur bébé avait la trisomie. Nous ne l’avions pas encore annoncé publiquement mais nous avions commencé à en discuter autour de nous; j’avais commencé à lire pour en apprendre plus sur la trisomie, à suivre différents comptes sur les réseaux sociaux pour avoir un aperçu du quotidien avec un bébé ou un enfant vivant avec la trisomie. C’est probablement comme ça que j’ai entendu parler de la Journée mondiale de la trisomie 21.

Le 21 mars (21/03, pour les trois copies du 21ème chromosome), une invitation est lancée depuis quelques années : porter des chaussettes colorées et dépareillées et en partager les photos comme un geste de sensibilisation à la différence. L’année dernière, Patrice, Aimé et moi avons porté des bas dépareillés le 21 mars, mais nous n’avons pas partagé de photo. J’étais un peu gênée, je crois, ne sachant pas trop si nous étions légitimes de participer à cette journée avant même d’avoir rencontré notre cocotte. Depuis la naissance de Malou, je me suis posé la question mille fois : est-ce que j’ai assez de perspective pour parler de ce que ça veut dire, vivre avec un enfant qui a la trisomie 21?

Encore et encore, la réponse est la même : je peux parler de ce que nous, on vit, de notre réalité. Le fait que jusqu’à maintenant, la vie de Malou coule comme une rivière calme, c’est quelque chose qui contribue à peindre un portrait de ce que ça veut dire, un diagnostic de trisomie. Il y a près d’un an, j’écrivais « Il y a certainement des défis qui nous attendent, mais ce qui domine, c’est l’amour que nous portons déjà à ce petit être qui grandit dans mon ventre ». Mon impression n’a pas changé. Oui, il y aura certainement des défis, mais on y fera face en temps et lieux. Et on continuera de profiter aussi de toute la douceur que Malou nous apporte quotidiennement, comme on le fait depuis huit mois.

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Il y a quelques semaines, j’ai participé à une émission sur les ondes d’une radio locale (CKIA fm) pour parler du livre Choosing Down Syndrome, une lecture qui m’a beaucoup marquée sur les enjeux éthique du dépistage prénatal des trisomies (ma chronique est disponible ici). L’auteur de ce livre, Chris Kaposy, offre un plaidoyer pour une remise en question de certains des réflexes qui mènent à l’interruption d’une majorité de grossesses suite à un diagnostic prénatal de trisomie 21. Il suggère notamment de faire le point sur les attentes que nous avons pour le futur de nos enfants, lesquelles sont souvent fortement imprégnées par les valeurs néolibérales de réussite économique et d’ascension sociale. Les personnes trisomiques peuvent bien sûr vivre des succès de cet ordre, mais Kaposy nous invite aussi à revoir ce que l’on valorise — et qui on valorise — dans nos vies familiales et dans notre vision de la société. Tout en insistant sur le droit de chaque personne enceinte de faire les choix qui lui convient le mieux, il conclut que si nous valorisons l’égalité de toutes et tous et la diversité,  nous devrions collectivement choisir d’accueillir plus de bébés qui ont la trisomie dans nos familles.

Cette vision implique aussi, évidemment, de rendre notre société plus ouverte et réellement accessible pour les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle et de souligner les contributions de ces personnes dans nos vies. C’est un travail qui ne peut se faire en une seule journée par année, mais si on peut profiter du 21 mars pour faire un petit bout de chemin, pourquoi pas? En plus, c’est l’occasion de porter nos chaussettes orphelines préférées!

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