« ça va bien aller » — ou facebook et le deuil périnatal

Je voulais écrire aujourd’hui. Je m’étais dit que je prendrais le temps de parler à Paul et de parler de Paul en cette journée de sensibilisation au deuil périnatal. Je voulais (re)dire mon amour pour Paul, ma peine qui se transforme mais ne s’éteint pas.

Et puis hier soir, un message sur Facebook m’a bouleversée. Une personne que je connais y annonçait que son tout petit bébé était hospitalisé. Je ne connais pas les détails. Je comprends que même les parents ne savent pas encore ce qui ne va pas avec leur petit. Ça occupe une grande partie de mon esprit depuis. Ça remue la peine et les souvenirs enfouis en moi.

En lisant ces mots, j’ai senti monter la peur panique qui m’a accompagnée pendant tout le séjour de Paul à l’hôpital. En quelques lignes, j’ai été replongée dans l’inquiétude sans fond de ne pas savoir ce qui ne va pas. Je me souviens avec tellement d’intensité de cette sensation si physique, comme si j’avais retenu mon souffle pendant trop longtemps. Je revois le premier médecin qui a pris soin de Paul, assis en face de nous dans le « salon des familles ». Je l’entends encore nous expliquer la gravité de la situation, même si, à ce moment-là, il ne savait pas encore lui-même à quel point c’était grave. Ou alors il avait refusé de nous dire à quel point la situation était désespérée. Je me rappelle de ces moments indescriptibles où je luttais pour ne pas sombrer complètement, essayant de m’accrocher aux minuscules bribes de nouvelles porteuses d’un petit peu d’espoir.

Je sais que ma lecture de ce genre de nouvelle — l’hospitalisation d’un bébé — est marquée de manière indélébile par mon/notre expérience. Je sais que la mort de Paul risque de me faire toujours sauter aux pires conclusions. Je sais que les autres aussi perçoivent la réalité en fonction de leurs expériences, de leur vécu (ou comme le résume si bien la citation attribuée à Anaïs Nin:  « Nous ne voyons pas les choses comme elles sont, nous les voyons comme nous sommes. »)

C’est à partir de leur propre expérience que les gens répondent à une maman qui vit les pires moments de sa vie : « Ça va bien aller », « Fais confiance à la vie »… Je le sais et pourtant, je me sens profondément heurtée par ce genre de commentaire. Peut-être que ça va bien aller. J’espère de tout mon être que ça va bien aller. Mais l’affirmer ainsi, avec autant de certitude, ça me semble tellement loin de la réalité, et presque comme une insulte à ceux et celles pour qui ça ne va pas, pour qui tout n’est pas bien allé.

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Je me souviens d’un moment pendant qu’on était à l’hôpital avec Paul. Une autre personne que je connais annonçait être à l’hôpital avec sa fille qui avait alors quelques mois de plus que Paul. Elle était hospitalisée sur le même étage que lui, mais pas aux soins intensifs. À ce moment-là, je n’avais pas l’énergie pour lui répondre, pour souhaiter à sa fille de se rétablir vite. Je n’ai rien dit, mais j’ai vérifié l’état de la petite dans les semaines suivantes, et j’ai été rassurée d’apprendre qu’elle s’était remise.

Des fois tout finit par bien aller.

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Le 15 octobre, c’est la journée de sensibilisation au deuil périnatal.

Il y a tout un monde de soutien face au deuil périnatal, monde peuplé par l’imaginaire et l’imagerie des anges. Aujourd’hui, les réseaux virtuels auxquels j’appartiens sont envahis par cet univers visuel. J’en ai parlé plusieurs fois, ça ne me rejoint pas du tout. Pour moi, Paul n’est pas un ange. P. et moi ne sommes certainement pas des « paranges ». Je rejette cette utilisation des anges pour décrire mon bébé et plus généralement tout le discours qui voudrait faire croire qu’il est mieux là où il est, que rien n’arrive pour rien.

Je ne veux pas camoufler la mort de Paul, sa vie arrachée avant qu’elle n’ait pu réellement s’épanouir, derrière une façade angélique. Je ne crois pas que tout ça ait fait de nous des meilleures personnes. Je ne suis pas reconnaissante à la vie pour cette expérience transformatrice.

Je revendique le droit de dire que des fois, tout ne finit pas par bien aller.

IMG_5071_Fotor

et aussi:

Je t’aime, mon petit marcassin.
Toujours autant.
Pour toujours. xxx

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5 réflexions sur “« ça va bien aller » — ou facebook et le deuil périnatal

  1. Je ne suis pas non plus un mamange. Je ne parle jamais des jumelles comme des anges.
    J’ai aussi changée et je trouve toujours aussi injuste ce qui nous ai arrivé. Je ne pense pas qu’elles sont mieux ou elles se trouvent et que c’est mieux comme ça. Non! En cette journée du deuil je revendique le droit de parler de mes amours perdus et d’être encore fâchée contre la vie même si le temps passe.
    c’est décousu, mais bon,, c’est sorti comme ça…


    • C'est ben correct de se sentir un peu décousue par moment… Je crois qu'on se rejoint là-dessus aussi.
      Je pense à tes jumelles, tout particulièrement aujourd'hui.

  2. I always wrote it off as self-protection, but you make a good point – people think it’ll be fine because (or if) that’s what they know. I cringe every time someone announces they are expecting twins. Hugs. Thinking of you and Paul.

  3. Sometimes things turn out fine. Other times, they turn out devastating. I really hated when Zachary was very ill and people used assurances with me. They couldn’t have known how desperately I wanted those assurances to materialize…, and I suppose they forgot that I already knew from experience it doesn’t always turn out that way.

    I too, am NOT grateful for this transformative loss. I will not pretty up the deaths of my boys for public consumption. It’s interesting that to some in the bereaved community, this is comforting and worthwhile. I suppose some of it is society’s 1) lack of attention span and thus « our » need to simplify if we want to bring awareness and 2) culture of cheerfulness (you wrote about re: cancer experiences). But wow, does it grate on my sense of truth…

    This post really resonated with me. Thank you.

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